Asperger

Josefina es un caso de Asperger, y qué pretendo publicando esto? Bueno, dicen que lo primero para ayudarlos es reconocerlo, yo (creo que) lo reconocí hace rato... aunque no niego que tuve mi buena etapa de negación y de pensar que era algo "pasajero" o una forma mas de ser de un niño.
Y en realidad es una forma de ser. No voy a poner yo acá la definición porque no la se y seguramente ponga algo incorrecto. Para facilitarme la cosa voy a poner lo que dice la Wikipedia, que también puede estar errada pero en este caso coincide con lo que nos han dicho los especialistas.

"El síndrome de Asperger o trastorno de Asperger es un conjunto de problemas mentales y conductuales que forma parte de los trastornos del espectro autista."

Y ahí viene la primera traba... esa palabrita al final de la definición. Está diciendo que mi hija es autista? No! y devuelta, no soy yo quien se va a poner a explicar las diferencias, pero tiene "cosas" en común. Incluso dentro del Asperger hay "niveles de gravedad" y Josefina es un caso leve.

Pero como se entera uno si su hijo/a tiene este trastorno? Especialmente cuando uno es padre primerizo, y cuando el caso es leve como el de Jose, es muy dificil para los padres, sin formación médica o psicológica, darse cuenta. Así como hay niños mas simpáticos que otros, hay niños que les gusta el agua y otros que no, Josefina tenía conductas que si bien no nos parecían "raras" eran particulares. Claro que con el diario del Lunes todo es mas fácil.

El primer "alerta" nos lo dió una maestra del jardín donde iba Jose. Ella nos decía que a Jose le costaba prestar atención y como que a veces se distraía mas de la cuenta. Un día cuando yo fuí a buscar a Jose al jardín, Jose me vió por una reja y salió a saludarme. Obviamente estaba encantada con verme (yo no iba nunca a buscarla) y se quedó mirándome y saludándome de lejos. A todo esto, la maestra la llamaba para que saliera por otra puerta pero Josefina no le daba bola, y la maestra me lo hizo notar. Pero para mi era obvio que no le iba a dar bola... ella me estaba saludando a mi.

Eso fué al final del año nivel 3 de jardín. Ese fin de año nos mudamos, nació Juan, y Jose empezó a ir a una escuela nueva. Todo eso para nosotros era obvio que iba a impactar en su conducta, y obviamente lo hizo, pero la maestra de nivel 4, quien parecía tener mucha experiencia, no dijo que ella no había visto nunca un niño con la conducta de Jose. Que se aislaba mucho, se quedaba sola mirándose frente al espejo, y nunca quería participar de las rondas.

Esto obviamente nos prendió una alerta y decidimos tomar cartas en el asunto y consultar a un Neuropediatra. Previamente habíamos consultado al pediatra de ella pero el nos tranquilizó diciéndonos que el la veía inmadura, pero nada mas. El neuropediatra nos mandó hacerle un estudio en una clínica donde se desprendió por primera vez la palabra Asperger. Obviamente salimos a buscar en internet a ver de qué se trataba. Ahí hubo varios desaciertos. Primero lo de Josefina es un "Asperger leve", pero el Asperger de libro es mucho mas complejo y es obviamente el que está como referencia en todos los informes sobre el sindrome. Por lo que ponerse a leer sin tener idea no es buena idea, uno se amarga mucho. Conviene hablar con quien le hizo el estudio y el neuropediatra y ahí sacarse todas las dudas. Después si se quiere se puede profundizar en internet o con libros especializados, pero NO vaya de entrada a leer lo que anda en la vuelta porque no le va a gustar.

Pero en definitiva, cómo se manifiesta esto? Bueno, a Josefina le cuesta un poco mas hacer amigos. Tiene un déficit de la conducta social que hace que le cueste jugar en grupo. Por eso en los cumpleaños por ejemplo, incluso en el de ella, ella prefería jugar sola que con los amigos.

Pero esto es una de esas "enfermedades nuevas", seguro existieron niños así toda la vida. Si, por suepuesto que si, siempre hubo niños introvertidos, siempre hubo niños que "hablan raro" (como los dibujitos), lo bueno es que ahora está estudiado y se los puede ayudar.

Y por qué ayudar si toda la vida existieron y no había problemas? Porque los niños son cureles, y el sentirse rechazado en esta etapa le puede afectar el autoestima y llevar a la depresión, lo cual nadie quiere que pase en la adolescencia. Incluso a esta edad parte el alma verla sola en un patio de recreo. Hay veces que está sola porque ella quiere y ahí no sufre, pero a veces es porque nadie quiso jugar a lo que ella quería, y a ella le cuesta aceptar cambios, por ejemplo jugar a algo propuesto por otro niño.

Entonces se cura? No, no es algo que se cure. Hay gente muy carismática que es buen orador, pero hay gente que sin ser carismática puede estudiar para ser buen orador. Puede "aprender" lo que para otro es innato (por ejemplo los políticos). Los asesores de imagen también ayudan a quienes no tienen un buen gusto innato. Bueno esto es "lo mismo". La mayoría sabe de forma innata como acercarse a un par para entablar una conversación, lo hacen los niños desde muy chicos. A Jose eso se le enseña, se le enseña la empatía y se le enseñan una cantidad de cosas de forma tal que el día de mañana pueda pasar completamente desapercibida su condición.

Entonces, si creo que mi hijo/a puede presentar algo del estilo, qué hago? Primero asesorarse obviamente, y lo antes posible. No quiero poner acá los síntomas que presentó Jose para no estereotipar, pueden ser los mismos u otros. O inluso niños que presenten alguno de esos comportamientos pueden perfectaente no tener nada. Ante la duda, consultar. Y ni bien esté el diagnóstico, aceptarlo y ayudar. Hay muchas formas, desde las clínicas hasta cosas que se tienen que hacer en casa y su entorno familiar. Hay que informarse y mirar para adelante.

Josefina ahora ha avanzado muchísimo desde que arrancamos todo esto. Este año terminó nivel 5 pero el año que viene lo va a volver a hacer, ya que tiene que cambiar de escuela (para post aparte) y es de las mas chicas de la clase, cosa que junto con su condición tampoco la ayuda mucho.
El neuropediatra siempre nos dijo que intelectualmente es perfecta, y que con eso, y el apoyo en la casa va a salir adelante sin problemas.

En la última consulta que tuvimos nos dijo "si ustedes me preguntan es bueno o es malo que sea un Asperger, yo les digo depende. En la etapa que estamos ahora que justamente tiene que desarrollar la conducta social, y si, es malo porque le va a costar un poco mas. Pero "el Asperger" es una persona sin maldad... un amigo de fierro para toda la vida"

Circo

Hacía años que no iba al circo. Uno deja de ir de niño y vuelve a ir cuando tiene hijos, es lo mismo que pasa con la Fanta.

El Domingo pasado juimos con Jose. Como era su primera vez y es de impresionarse/asustarse con ruidos fuertes, alborotos, etc, prefería ir de día, para que la noche no fuera un causal mas de susto o disgusto.

Llegamos y obviamente le llamó la atención la carpa, los payasos afuera vendiendo cosas y se puso a jugar en la rampa que había para llegar a la ventanilla donde vendían las entradas. Cuando apagaron las luces fué todo emoción y cara de asombro, arrancó un baile “tipo Broadway” y en seguida una mujer que se colgaba de un aro y hacía piruetas en el aire. En gral todo lo que era en el aire le llamó la atención. En determinado momento vino un tipo a hacer piruetas en telas y eso también le gustó. Le hicieron gracia los payasos, pero no tanto, y a los trucos de magia tampoco le dió mucha bola, pero lo que mas le llamó la atención (y a mi) fué el globo de la muerte.

Yo ya le había contado de qué se trataba y estaba medio asustada pero cuando lo vió le encantó. Es que realmente sigue siendo impresionante. Es un espacio super reducido donde llegaron a entrar 6 motos!, si 6!.

Ella lo disfrutó pila y volvió a casa hablando del tema. De las cosas mas graciosas fué que cuando la gente hacía piruetas en el aire, todos los niños miraban asombrados y hacía exclamaciones. Jose en cambio los miraba y decía “te vas a caer muchacho”, una expresión que nos debe haber escuchado a mi o a la madre bastante seguido.

Muchas nuevas

Mientras instalo Windows 8 se me ocurrió ponerme al día con mis responsabilidades como padre “bloggero”.

Lo primero que tengo que contar es obviamente la experiencia de tener un bebé varón en la casa. Parece mentira que el pito y las bolas hagan la experiencia de cambiar pañales tan distinta a la de una nena. Para empezar que es mas complicado de lavar ya que cuando la caca se pega a la piel de la bolas uno no quiere apretar mucho porque sabe lo que eso puede llegar a doler, asique termina casi siempre lavándolo en la pileta. Eso con nenas no pasa. Lo otro que no pasa con nenas es que, si bien las nenas también se pueden hacer pichí justo cuando están sin el pañal, uno no tiene esa sensación de estar siendo apuntado por un francotirador pronto para disparar. Aunque para ser francos, la cambiada mas “fea” que tuve no fué porque Juan me haya hecho pichí encima… simplemente diré que ya lo tenía acostado sin pañales y las pirnas levantadas cuando “disparó” (diarrea).

Otra cosa que vale la pena destacar es la interacción entre Josefina y Juan. Como comenté al principio, Jose nunca le dió mucha corte a Juan, y como este tampoco interactuaba fueron casi que “indeferentes” entre si. Para Jose, si Juan estaba o no era casi lo mismo. Pero eso cambió bastante a medida que Juan empezó a interactuar mas. Ya cuando empezó a reirse Jose quería hacerlo reir y la verdad que el se mataba de la risa (con cualquiera). Hoy por hoy, si Jose está en la misma habitación que Juan, este solo la mira a ella. Se mata de la risa con los juegos de Jose, y como a ella le gusta que el se ria, se pasa haciéndole macacadas, y se ríe de que el se ría y no paran, es un cículo vicioso interminable.

Aquí una muestra:

Hay otra “cosita” que no quiero entrar mucho en detalle, pero sí vale la pena compartir lo que siente uno como padre ante determinadas situaciones, completamente inimaginables antes de ser padre. Con Jose nos llevamos un cagaso importante. Nos dijeron que tenía una condición, que en realidad después no fué tan así, asique no quiero profundizar en eso. El tema es, como a uno se le cierra el mundo cuando le dicen que un hijo/a tiene un problema. Obviamente hay problemas y problemas, pero para uno como padre, cualquier cosa que le digan sobre un hijo que no se adapte a “lo normal” le mueve la estantería de una forma nunca antes imaginada. Esto que estoy haciendo es solo una reflexión. Tengo una amiga que se enteró en el parto que su hijo tenía síndrome de Down. Es muy dificil poder ponerse en el lugar, poder aconsejar o dar ánimo. Pero la esencia es la misma… es una familia que acaba de tener su primer hijo y están enloquecidos con eso, al igual que cualquier otra familia. Y al verlos, uno se dá cuenta de que a ese niño nunca le va a faltar nada, porque como me contó la madre, es un niño que necesita mucho mas amor y cuidados que otros.

Se me hizo largo el post, pero con esto último quería reflexionar sobre “los problemas”. Se acuerdan lo que eran problemas de niño? y en la adolescencia? esa sí que parecía una etapa problemática, y no con esto quiero menospreciarlos porque para mi también fueron en su momento terribles problemas. Pero que sabias las palabras de nuestros padres que en su momento ignoramos por parecernos que no nos entendían: “ya va a pasar”, o “con el tiempo vas a ver que nada es tan grave”.

Solo espero poder transmitir esa confianza a Josefina y Juan cuando estén en esa etapa, y que si bien sé que van a pensar que estoy menospreciando sus problemas, me preocuparé por hacerles saber que relmanete entiendo que para ellos sí son grandes problemas.

El poste se hizo largo pero lo terminé, y el Windows ni miras de haber terminado de instalar.

Las diferencias

Sin querer comparar, y es dificil hablar de diferencias sin querer comparar quiero dejar sentadas algunas diferencias entre lo que es el primer del segundo hijo. Y no sé por qué aclaro cuando en realidad no voy a resaltar las diferencias entre ellos, sino las diferentes formas en que uno como padre encara la cosa.

Ya he hablado sobre las diferencias en el embarazo, pero para nuestra sorpresa, las mismas siguieron asentuándose.

Todavía en el sanatorio, cuando a los dos días el Neonatólogo vino a vernos y a preguntarnos como estábamos, le dijimos que bien, el nos dijo: “van a ver que el segundo es distinto al primero”, a lo que nosotros asentimos. Y es que ya en las primeras noches nos lo tomamos distinto. Cuando Juan dormía, nosotros también, y nunca nos levantamos preocupados a mirarlo. Incluso en determinado momento el Dr nos dijo “el primero se sufre, el segundo se disfruta”. Y nos parecieron palabras fuertes, sobre todo por todo lo que disfrutamos nosotros a Josefina, no pensamos que hayamos “sufrido” como dijo el médico, peeero… pensándolo en perspectiva, tal vez si lo hayamos sufrido un poquito.

Josefina tenía absolutamente toda nuestra atención, y ella obviamente lo notaba por lo que no quería dormirse casi nunca (de día). Era una niña que se pasaba el día entero despierta o durmiendo muuuy poquitito y la mayoría del tiempo demandando brazos. Cuando finalmente se acostaba y se dormía, si nosotros no nos acostábamos también (fuera la hora que fuera) nos quedábamos mirando tv en silencio. Solo mirábamos canales con subtítulos, desenchufábamos el teléfono y apagábamos los celulares… todo con tal de que Josefina pudiera dormir sin problema.

Con eso es otra historia; es como si fuéramos otra familia (y en realidad somos). Ya en el hospotal no hacíamos el silencio sepulcral que exigíamos con Josefina, e incluso cuando ella venía a visitarlo nunca le pedimos que hiciera silencio y ella obviamente hablaba en su tono normal (mas alto que el promedio). Ya la cosa siguió así… en casa cuando Juan se duerme Josefina obviamente sigue sus actividades como si nada (lo cual pensamos que es buena para ella). Incluso a veces se le dá por tocarle canciones al hermano en uno de sus dos súmamente ruidosos pinitos a pilas.

El de la foto tiene banquito para que se siente cómodamente a tocar y micrófono para que pueda subir aun mas el volumen de sus cantos. En esta foto Juan está depierto, pero incluso con ese show el logra dormir como un angelito.

Dado que la foto es bastante “vieja” en términos de camaras digitales, dejo una de hoy. Con ustedes: mi pelado y mi peluda.

El día que nació Juan

Fué bastante distinto al día que nació Josefina. Para empezar porque fué mas parecido a las películas, con contracciones de noche y todo eso.

Todo empezó a la 1:30 am del Lunes 16 de Enero. Cuando me desperté Vivi estaba en el baño y cuando volvió a la cama me dijo que tenía como “unos dolores” tipo puntadas/retorcijones. Inmediatamente pensé en contrtacciones pero me dijo que no, que no sentía la panza dura. Le dije que los controlaríamos a ver si venían seguido. Muchas veces los padres van al sanatorio con las primeras contracciones y los mandan de vuelta a su casa por no tener la dilatación suficiente; recomiendadn que uno vaya al sanatorio cuando tenga al menos una contracción cada 5 minutos.

Empezamos entonces a controlarlas y estodos “dolores raros” venían cada 4 o 5 minutos, y cada vez mas fuerte. Llamamos entonces al hospital y nos dijeron que las controláramos durante una hora, que si durante una hora tenía contracciones cada menos de 5 minutos, fuéramos al hospital.

La siguiente hora nos pasamos controlando y anotando los dolores. Empecé registrando a las 2:47 el primero y poco antes de las 4am ya había habido mas de 15 contracciones; obviamennte era momento de arrancar para el hospital.

Llamé entonces a Andrea (hermana de Vivi) para que vinieran a quedarse a casa con Josefina. Mientras tanto Vivi se bañó, yo cargué los bolsos y a las 5:30 entramos al hospital. Ahí nos mandaron derecho a la sala de preparto a monitorear donde efectivamente confirmaron las contracciones. Juan ya estaba en camino.

Al rato vino la ginecóloga y nos dijo que había muy poca dilatación… que recién estaba empezando todo. Nos mandaron a otra habitación, ya la definitiva del parto, a esperar.

Ahí las contracciones empezaron a hacerse mas fuerte por lo que pedimos la analgesia que ya teníamos contratada. Vivi estaba sufriendo bastante el dolor de las contracciones; con la analgesia incluso se durmió, es como mágica.

Seguimos esperando y la dilatación avanzaba lentamente, incluso le rompieron la bolsa a las 11am y esperaban que en dos horas dilatara bastante, pero a las 13 estaba exactamente igual (5cm). Ahí nos dijeron que le daban 30 mins mas para ver si avanzaba algo. Y no avanzó… a las 13:30 nos confrimaron que sería cesárea. Ahí ya entraron a preparar a Vivi, a mi me dieron la habitación y fuí a llevar nuestras cosas.

Cuando salimos para el quierófano ya estában nuestros padres y algunas hermanas presentes.

Esta foto la sacó mi madre cuando estábamos yendo al quirófano. Sí, el heladero de la derecha soy yo.

En el quirófano salió todo perfecto, la de abajo es la primer foto de Juan.

Según el registro nació a las 14:30, pesó 4.040 grs y midió 51cm, pero a los 10 días en el control nos dijeron que medía 55cm, por lo que lo midieron mal en el quirófano, parece que no puede crecer 4cm en 10 dias.

La parentela abajo pesaba nervios porque Juan no bajaba, y es que ahora bajamos todos juntos. Ni bien limpiaron y vistieron a Juan me lo dieron a mi

y yo me lo quedé en brazos todo el tiempo mientras cosían a Vivi (la foto me la sacó Vivi). Cuando terminaron todos bajamos juntos, Juan ya en brazos de Vivi. La verdad que este mecanismo está bastante mejor que el anterior donde uno como padre tenía que elegir si bajaba con el recién nacido o se quedaba con la madre.

Cuando bajamos ya todos sabían que estaba todo bien, y nos sacaron la foto de abajo volvieno del quirófano a la habitación. Como se vé en la foto, Juan ya viene en brazos de Vivi.

Ese mismo día, mas tarde, fuí a buscar a Josefina a la casa de los primos para que conociera a Juan. Creo que le gustó verlo, tenía cierto asombro e indiferencia, pero cada tanto quería verlo y tocarlo, y a quién entraba a la habitación le decía “mirá!” señalando al hermano, “se llama Juan” decía ella.

Después estuvimos hablando de su rol de hermana mayor y de todas las responsabilidades que esto traía y le gustó. Sobre todo por la parte de darle órdenes al hermanito.

He aquí la nueva familia de 4 integrantes