Asperger

Josefina es un caso de Asperger, y qué pretendo publicando esto? Bueno, dicen que lo primero para ayudarlos es reconocerlo, yo (creo que) lo reconocí hace rato... aunque no niego que tuve mi buena etapa de negación y de pensar que era algo "pasajero" o una forma mas de ser de un niño.
Y en realidad es una forma de ser. No voy a poner yo acá la definición porque no la se y seguramente ponga algo incorrecto. Para facilitarme la cosa voy a poner lo que dice la Wikipedia, que también puede estar errada pero en este caso coincide con lo que nos han dicho los especialistas.

"El síndrome de Asperger o trastorno de Asperger es un conjunto de problemas mentales y conductuales que forma parte de los trastornos del espectro autista."

Y ahí viene la primera traba... esa palabrita al final de la definición. Está diciendo que mi hija es autista? No! y devuelta, no soy yo quien se va a poner a explicar las diferencias, pero tiene "cosas" en común. Incluso dentro del Asperger hay "niveles de gravedad" y Josefina es un caso leve.

Pero como se entera uno si su hijo/a tiene este trastorno? Especialmente cuando uno es padre primerizo, y cuando el caso es leve como el de Jose, es muy dificil para los padres, sin formación médica o psicológica, darse cuenta. Así como hay niños mas simpáticos que otros, hay niños que les gusta el agua y otros que no, Josefina tenía conductas que si bien no nos parecían "raras" eran particulares. Claro que con el diario del Lunes todo es mas fácil.

El primer "alerta" nos lo dió una maestra del jardín donde iba Jose. Ella nos decía que a Jose le costaba prestar atención y como que a veces se distraía mas de la cuenta. Un día cuando yo fuí a buscar a Jose al jardín, Jose me vió por una reja y salió a saludarme. Obviamente estaba encantada con verme (yo no iba nunca a buscarla) y se quedó mirándome y saludándome de lejos. A todo esto, la maestra la llamaba para que saliera por otra puerta pero Josefina no le daba bola, y la maestra me lo hizo notar. Pero para mi era obvio que no le iba a dar bola... ella me estaba saludando a mi.

Eso fué al final del año nivel 3 de jardín. Ese fin de año nos mudamos, nació Juan, y Jose empezó a ir a una escuela nueva. Todo eso para nosotros era obvio que iba a impactar en su conducta, y obviamente lo hizo, pero la maestra de nivel 4, quien parecía tener mucha experiencia, no dijo que ella no había visto nunca un niño con la conducta de Jose. Que se aislaba mucho, se quedaba sola mirándose frente al espejo, y nunca quería participar de las rondas.

Esto obviamente nos prendió una alerta y decidimos tomar cartas en el asunto y consultar a un Neuropediatra. Previamente habíamos consultado al pediatra de ella pero el nos tranquilizó diciéndonos que el la veía inmadura, pero nada mas. El neuropediatra nos mandó hacerle un estudio en una clínica donde se desprendió por primera vez la palabra Asperger. Obviamente salimos a buscar en internet a ver de qué se trataba. Ahí hubo varios desaciertos. Primero lo de Josefina es un "Asperger leve", pero el Asperger de libro es mucho mas complejo y es obviamente el que está como referencia en todos los informes sobre el sindrome. Por lo que ponerse a leer sin tener idea no es buena idea, uno se amarga mucho. Conviene hablar con quien le hizo el estudio y el neuropediatra y ahí sacarse todas las dudas. Después si se quiere se puede profundizar en internet o con libros especializados, pero NO vaya de entrada a leer lo que anda en la vuelta porque no le va a gustar.

Pero en definitiva, cómo se manifiesta esto? Bueno, a Josefina le cuesta un poco mas hacer amigos. Tiene un déficit de la conducta social que hace que le cueste jugar en grupo. Por eso en los cumpleaños por ejemplo, incluso en el de ella, ella prefería jugar sola que con los amigos.

Pero esto es una de esas "enfermedades nuevas", seguro existieron niños así toda la vida. Si, por suepuesto que si, siempre hubo niños introvertidos, siempre hubo niños que "hablan raro" (como los dibujitos), lo bueno es que ahora está estudiado y se los puede ayudar.

Y por qué ayudar si toda la vida existieron y no había problemas? Porque los niños son cureles, y el sentirse rechazado en esta etapa le puede afectar el autoestima y llevar a la depresión, lo cual nadie quiere que pase en la adolescencia. Incluso a esta edad parte el alma verla sola en un patio de recreo. Hay veces que está sola porque ella quiere y ahí no sufre, pero a veces es porque nadie quiso jugar a lo que ella quería, y a ella le cuesta aceptar cambios, por ejemplo jugar a algo propuesto por otro niño.

Entonces se cura? No, no es algo que se cure. Hay gente muy carismática que es buen orador, pero hay gente que sin ser carismática puede estudiar para ser buen orador. Puede "aprender" lo que para otro es innato (por ejemplo los políticos). Los asesores de imagen también ayudan a quienes no tienen un buen gusto innato. Bueno esto es "lo mismo". La mayoría sabe de forma innata como acercarse a un par para entablar una conversación, lo hacen los niños desde muy chicos. A Jose eso se le enseña, se le enseña la empatía y se le enseñan una cantidad de cosas de forma tal que el día de mañana pueda pasar completamente desapercibida su condición.

Entonces, si creo que mi hijo/a puede presentar algo del estilo, qué hago? Primero asesorarse obviamente, y lo antes posible. No quiero poner acá los síntomas que presentó Jose para no estereotipar, pueden ser los mismos u otros. O inluso niños que presenten alguno de esos comportamientos pueden perfectaente no tener nada. Ante la duda, consultar. Y ni bien esté el diagnóstico, aceptarlo y ayudar. Hay muchas formas, desde las clínicas hasta cosas que se tienen que hacer en casa y su entorno familiar. Hay que informarse y mirar para adelante.

Josefina ahora ha avanzado muchísimo desde que arrancamos todo esto. Este año terminó nivel 5 pero el año que viene lo va a volver a hacer, ya que tiene que cambiar de escuela (para post aparte) y es de las mas chicas de la clase, cosa que junto con su condición tampoco la ayuda mucho.
El neuropediatra siempre nos dijo que intelectualmente es perfecta, y que con eso, y el apoyo en la casa va a salir adelante sin problemas.

En la última consulta que tuvimos nos dijo "si ustedes me preguntan es bueno o es malo que sea un Asperger, yo les digo depende. En la etapa que estamos ahora que justamente tiene que desarrollar la conducta social, y si, es malo porque le va a costar un poco mas. Pero "el Asperger" es una persona sin maldad... un amigo de fierro para toda la vida"

Circo

Hacía años que no iba al circo. Uno deja de ir de niño y vuelve a ir cuando tiene hijos, es lo mismo que pasa con la Fanta.

El Domingo pasado juimos con Jose. Como era su primera vez y es de impresionarse/asustarse con ruidos fuertes, alborotos, etc, prefería ir de día, para que la noche no fuera un causal mas de susto o disgusto.

Llegamos y obviamente le llamó la atención la carpa, los payasos afuera vendiendo cosas y se puso a jugar en la rampa que había para llegar a la ventanilla donde vendían las entradas. Cuando apagaron las luces fué todo emoción y cara de asombro, arrancó un baile “tipo Broadway” y en seguida una mujer que se colgaba de un aro y hacía piruetas en el aire. En gral todo lo que era en el aire le llamó la atención. En determinado momento vino un tipo a hacer piruetas en telas y eso también le gustó. Le hicieron gracia los payasos, pero no tanto, y a los trucos de magia tampoco le dió mucha bola, pero lo que mas le llamó la atención (y a mi) fué el globo de la muerte.

Yo ya le había contado de qué se trataba y estaba medio asustada pero cuando lo vió le encantó. Es que realmente sigue siendo impresionante. Es un espacio super reducido donde llegaron a entrar 6 motos!, si 6!.

Ella lo disfrutó pila y volvió a casa hablando del tema. De las cosas mas graciosas fué que cuando la gente hacía piruetas en el aire, todos los niños miraban asombrados y hacía exclamaciones. Jose en cambio los miraba y decía “te vas a caer muchacho”, una expresión que nos debe haber escuchado a mi o a la madre bastante seguido.